Día Internacional de las Enfermedades raras



Hoy se conmemora a nivel mundial el Día Internacional de las Enfermedades Raras. De acuerdo a la definición de la Federación Española de enfermedades Raras (FEDER) estas patologías se definen así: 

"Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes"

Debido a las dificultades en el diagnóstico de estas enfermedades, la calidad de vida de los pacientes se ve realmente afectada. Gran parte de estas condiciones deben diagnosticarse antes del primer año de vida, para evitar efectos secundarios que pueden derivar en retardo mental, afecciones psico-motoras y en muchos casos la muerte.


Luego de obtener el diagnóstico, algunas de estas Enfermedades Raras se controlan manejando un Régimen Especial de Alimentación. La Fenilcetonúrea (PKU) o Síndrome de Folling es una enfermedad infantil, metabólica, causada por un déficit de una enzima del hígado llamada fenilalanín-hidroxilasa. Se encuentra en la lista de los Errores Innatos del Metabolismo, condiciones que pueden ser diagnosticada con la prueba del "talón" o Screening Neonatal en bebes recién nacidos. 

Con una dieta cuidadosamente controlada, exenta de fenilalanina, los individuos afectados por fenilcetonuria pueden evitar el retraso mental irreversible. Ahora bien, sabes dónde se encuentra la Fenilananina? La fenilalanina se encuentra principalmente en alimentos ricos en proteínas; tanto de origen animal, de origen vegetal y en el Aspartame. Asimismo se encuentra en muchos medicamentos usados habitualmente. 

En general, todas las condiciones asociadas con la alteración del Metabolismo de los aminoácidos son consideradas como Enfermedades Raras y parte de su tratamiento consiste en la disminución de los alimentos ricos en proteínas:

1.Hiperfenilalaninemias.
2.Fenilcetonuria.
3.Tirosinemias.
4. Alcaptonuria.
5. Homocistinuria.
6. Hiperglicinemia.
7. Histidinemia.
8. Hiperlisinemia.
9. Aciduria glutárica.
10. Acidurias orgánicas de cadena ramificada. 


La Galactosemia, es otro error innato del metabolismo clasificado como Enfermedad Rara. Se caracteriza por la incapacidad para metabolizar la Galactosa (otro azúcar de la Leche) Luego de un diagnóstico temprano, la condición puede manejarse con Plan de Alimentación de exclusión de alimentos que contengan Galactosa. En el recién nacido y lactante, debe suspenderse la lactancia materna o la administración de fórmulas lácteas y sustituirlas por fórmulas a base de proteínas de soya donde el aporte de carbohidratos se realice con polímeros de glucosa. No deben administrarse fórmulas hidrolizadas porque contienen restos de lactosa cuya repercusión no está determinada.

Otra Enfermedad Rara que se puede controlar con un Régimen especial de alimentación es la Intolerancia a la Fructosa. También conocido como déficit de fructosa 1,6-difosfatasa se manifiesta como una incapacidad para sintetizar glucosa a partir de otros precursores como fructosa o galactosa. Se puede manifestar ya desde el periodo neonatal como crisis de hipoglucemia y acidosis láctica ante períodos de ayuno o situaciones de estrés que incrementen las demandas de glucosa, ya que, los que padecen esta deficiencia, dependen de la ingesta y de las reservas de glucógeno para mantener la glucemia en valores normales.

El tratamiento consiste en evitar la ingesta de fructosa, y por ello de sacarosa. Como saben, los alimentos ricos en fructosa son las frutas (incluidos frutos secos), el azúcar de mesa y todos los alimentos edulcorados con sacarosa (jarabes, postres y casi cualquier producto manufacturado). Algunos vegetales también contienen pequeñas cantidades de fructosa. Hay que tener especial cuidado con los edulcorantes, ya que pueden contener fructosa o sorbitol que también es tóxico para estos pacientes. La Sacarina, Ciclamato y Aspartame sí están permitidos. Es muy importante ser estricto con la dieta porque, aunque las pequeñas transgresiones no produzcan clínica puede desarrollarse el cuadro de toxicidad crónica descrito previamente con hepatopatía y retraso del crecimiento.

En nuestro país, la Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales AVEPEL apoya a pacientes con enfermedades específicas como: Enfermedad de Gaucher, Enfermedad de Fabry, Enfermedad de Pompe y la Enfermedad de Mucopolisacaridosis Tipo I y II.




 

Hipertensión Arterial


El pasado 7 de abril de 2013 la Organización Mundial de la Salud (OMS) celebró el Día Mundial de la Salud y este año, el tema es la Hipertensión. De acuerdo a sus registros una de cada tres personas tiene la tensión arterial elevada, condición que causa la mitad de las muertes por accidentes cerebrovasculares o cardiopatías. Esa proporción aumenta con la edad: una de cada diez personas entre 20 a 40 años, y cinco de cada diez de 50 a 60 años.

Cómo tener una Cocina Segura



Cuando hablamos de Seguridad Alimentaria, muchos piensan que es un tema de la industria y que no les concierne directamente, sin embargo, todos y cada uno de nosotros tenemos la responsabilidad de garantizar la inocuidad de los alimentos que compartimos con la familia. Bajo esta premisa, la seguridad alimentaria es tarea de todos!

En casa, la limpieza de nuestra cocina es el punto clave para garantizar inocuidad, así como también la manipulación e higiene de los alimentos. En una cocina limpia es más fácil cocinar, las superficies  y alacenas limpias le ayudarán a mantener  a su familia sana y segura.

A continuación, comparto con ustedes algunos consejos y medidas preventivas para mantener la cocina más limpia y ordenada. Cuando estos pasos se conviertan en un hábito, ahorrará mucho tiempo y también dinero:  

Cada cosa en su lugar:  Asigne un lugar para cada uno de sus utensilios de cocina, si no tiene mucho espacio, deje afuera sólo los de uso frecuente y asigne un espacio para guardar el resto. Así se ensucian menos y evita tener largas jornadas de limpieza de equipo que prácticamente no utiliza.

Lave la licuadora: Si utiliza frecuentemente este artefacto, recuerde separar la base y lavar cuidadosamente las cuchillas. Retire la empacadura (goma) y lávela con agua y jabón. En estos lugares se acumulan residuos de los alimentos que poco a poco promueven el crecimiento de las bacterias.

Limpie el microondas: Cuantas veces se ha derramado parte de sus comidas en el plato del microondas? Si esto sucede debe limpiar de inmediato con un paño húmedo y dejar la puerta abierta por unos minutos para evitar que el calor y la humedad permitan el desarrollo de bacterias que impregnarán su horno con un olor muy desagradable. Si tiene que usar algún producto de limpieza, deje garantizar que lo ha retirado por completo, para evitar que restos del mismo contaminen (químicamente) su próxima comida.

Mezcla 2 cucharadas de jugo de limón o vinagre y 2 tazas de agua en un tazón de vidrio, encienda el microondas a máxima potencia durante dos o tres minutos. Retire con cuidado el recipiente y limpiar el microondas con papel de cocina.

Sustituya las esponjas con frecuencia: Estas esponjas son uno de los focos de contaminación más frecuentes en la cocina doméstica, siempre están húmedas y están en contacto con  residuos de alimentos. No espere a que la esponja esté casi destruida para sustituirla, cuando vea puntitos oscuros o sienta un olor diferente al habitual, deséchela y use una nueva. Para alargar su vida útil, le recomiendo dejarla en un lugar para que se seque luego de utilizarla y por favor, manténgala aleja del recipiente de lavaplatos (liquido o crema) existen en el mercado accesorios que le permiten mantenerla suspendida y con drenaje suficiente para que seque rápidamente.

Limpie el fregadero: Este es el segundo foco de contaminación más frecuente en la cocina. Luego de completar la tarea de fregar los platos y utensilios, tómese unos minutos para limpiarlo, haciendo especial énfasis en eliminar restos de comida que quedaron en el desagüe y eliminando la grasa de las paredes de la ponchera. El acero inoxidable es un material muy noble y por naturaleza es antibacterial, pero debemos mantenerlo aseado para evitar que algunos insectos pasen a ver qué quedó por allí.

Prepare una solución de cloro (sin aroma) en un litro de agua y utilícelo con un atomizador para desinfectar las superficies de la cocina, en especial el fregadero.

Limpie el refrigerador: Cada 15 días o cuando realice las compras, retire todo lo que contiene su refrigerador y límpielo con una solución jabonosa y un paño húmedo. Verifique todos los recipientes y evite mantener alimentos cocidos por más de 5 días. Organice sus espacios y coloque a la vista de todos esas sobras que van quedando de la semana para que quien lo desee, se sirva de ellos y no se acumulen. Muchos modelos de refrigerador traen incorporado un filtro absorbe olores, consulte con su manual de uso cada cuando debe sustituir el consumible y evite olores desagradables. Evite en todo caso, colocar recipientes sin tapa, bolsas de la calle y ollas. Utilice recipientes limpios y adecuados para almacenamiento a temperatura de refrigeración y utilice los adecuados para temperatura de congelación.

Mantenga la alacena limpia: al igual que el refrigerador, el almacén de productos secos debe mantenerse limpio y libre de posibles focos de contaminación. Al menos una vez al mes, retire todos los recipientes y elimine el polvo que se acumula entre ellos. Realice una inspección de los empaques y descarte aquellos que estén rotos.

Termine el día con todo limpio: Yo se que puede resultar tedioso, pero véalo como una necesidad, evite dejar platos y vasos sucios en el fregadero de un día para otro, esto sólo atraerá bichos e insectos que propagan enfermedades. Revise que no queden derrames, frascos con comida o bolsas de pan a la vista de estos animalitos, pues cuando apague la luz, estarán listos para el ataque!

Espero que estos consejos sean de utilidad y se conviertan en parte de su rutina, para tener una Cocina Segura! Hasta la próxima!!

Lo que debe saber del Indice Glucémico (IG)


En nuestra publicación “La alimentación del niño diabético” les comenté que a la hora de escoger los carbohidratos complejos, lo ideal es apoyarse con el Índice Glucémico (IG) una clasificación de los alimentos, basada en medidas de la glucemia después de su consumo (respuesta postprandial de la glucosa sanguínea), comparada con un alimento de referencia: La Glucosa. Algunas escalas utilizan el pan blanco como referencia, por lo que debe estar atento para evitar confusiones.

Este sistema permite comparar la "calidad" de los distintos carbohidratos contenidos en alimentos individuales. Así, algunos alimentos provocan una rápida subida de los niveles de glucosa en nuestro organismo (alto IG) y otros que lo hacen muy lentamente (bajo IG).

La alimentación del niño diabético



Contrario a lo que muchos piensan, la alimentación de un chico diagnosticado con diabetes no dista mucho de los retos que enfrentan los padres de hoy al alimentar chicos sin diabetes. Con tantas tentaciones, los niños se exponen a edad muy temprana a alimentos hipercalóricos y con un alto contenido de grasas que alteran significativamente el delicado equilibrio de su cuerpo.

La diabetes tipo 1, también conocida como diabetes juvenil pues se diagnostica a muy temprana edad, implica que el páncreas del chico es incapaz de producir la insulina necesaria para transformar el azúcar en la energía necesaria para su vida cotidiana. En estos casos, el chico debe aprender a manejar su condición, incluyendo la labor de su Páncreas, inyectando la insulina necesaria para procesar el azúcar ingerida.

En general, cuando se prepara el plan de alimentación de los niños, se debe prestar importante atención al contenido nutricional de los alimentos y en el caso de niños con diabetes,  también se debe atender la cantidad de carbohidratos que se suministran. De hecho, esto posiblemente sea la gran diferencia, pues pocas veces estamos pendientes de la cantidad de carbohidratos que consumen nuestros chicos.

Uno de los más grandes mitos del plan de alimentación de los diabéticos es que deben eliminar por completo el azúcar de sus platos pues incrementan el valor de la glucosa en sangre y eso no es del todo cierto. Muchos otros alimentos incrementan este valor, por lo que es importante conocer sus fuentes para poder cuantificarlas y ajustar la dosis de insulina. El valor de la glucosa en sangre puede aumentar cuando se consume algún tipo de carbohidrato, sea simple o complejo, por eso, es importante estar atentos.

Como ya les comenté, el plato de un chico diabético no es muy diferente al de un chico sin diabetes. El siguiente diagrama le ayudará a llenarlo de forma adecuada:


Fuente: http://www.extension.uidaho.edu/diabetesplate/index-s.html


Los carbohidratos simples son los que más rápido se asimilan y pasan al torrente sanguíneo, por esa razón hay que consumirlos con moderación. El azúcar y todos sus derivados pertenecen a esta familia, así que es muy importante que a la hora de comprar los alimentos, revise en la etiqueta la presencia de:

Azúcar de caña
Azúcar refinado
Melaza
Agave
Azúcar morena
Jarabe de maíz
Entre otros…

A este grupo también pertenecen la lactosa y la fructosa, que son disacáridos que se encuentran naturalmente en la leche y en las frutas respectivamente, así que preste especial atención a las porciones de leche y frutas que se ingieren.

Los carbohidratos complejos se transforman en azúcar muy lentamente y en algunos casos estos simplemente no se asimilan y pasan directamente para ayudar al tránsito intestinal (fibra). A este grupo pertenece un importante número de alimentos cuyo punto en común es su contenido de almidón.

Panes y pastas
Cereales integrales
Vegetales
Tubérculos
Leguminosas (granos)

Por último, para escoger los mejores carbohidratos complejos, es importante conocer su Indice Glucémico (IG) pues define cuán rápido pasan al torrente sanguíneo. Mientras más alto sea el IG, más rápido se asimilan y viceversa.

En la próxima entrega, les comentaré un poco más acerca del IG y su valor para el plan de alimentación, hasta la próxima!!!

Cenar balanceado es la clave

Una de las preguntas más frecuentes a través de nuestras redes sociales, tiene que ver con las alternativas para cenar, pues durante años hemos acostumbrado a nuestro cuerpo a los extremos: cenas abundantes, ricas en carbohidratos simples o ayunos prolongados al dejar de cenar.

Elegir los alimentos para nuestra cena, la cantidad e incluso la hora a la que los tomamos, son cuestiones directamente relacionadas con nuestro peso.  Controlar la ingesta calórica en la cena puede ser la clave para adelgazar de forma natural, controlar el peso, combatir problemas como la celulitis y mejorar incluso la calidad de nuestro descanso nocturno, no por casualidad dicen por allí: Dormimos lo que comemos!!!

La verdad es que muchas “dietas” fracasan por los excesos en la cena. Muchas personas admiten que pierden la razón cuando de cenar se trata y consumen todas las calorías que dejaron de ingerir en ese día. El estrés al que estamos sometidos a diario, las comidas escasas y fuera de horario son las responsables de este escenario. Llegamos a casa y desatamos nuestra ansiedad arrasando con la nevera, alguna vez les sucedió??

Cuando escucho aquel célebre dicho “Desayuna como rey, almuerza como príncipe y cena como mendigo” me imagino una cena deprimente y creo que a muchos les sucede igual, entonces tenemos una especie de condicionamiento mental que la cena debe ser “migajas” y no hay nada más alejado de la realidad!!! La cena debe ser un plato planificado, incluso más que el desayuno y el almuerzo, pues luego de comerla vamos a pasar muchas horas en reposo y no tendremos oportunidad de quemar esas calorías.

Una cena adecuada debe tener una porción de proteína, vegetales y una porción pequeña de algún carbohidrato complejo que nos proporcione saciedad. Con esto en mente, se abre un abanico de oportunidades y si no me cree, dé un vistazo a estas opciones:


     1.    Pechuga de pollo a la plancha + coliflor horneado + tomates cherry

    2.    Mezclum de lechugas con garbanzos salteados + aceitunas negras + crotones de pan integral

     3.    Rollitos de jamón de pavo rellenos con vegetales salteados

     4.    Atún a la plancha + quinoa + vainitas salteadas

     5.    Crema de calabacín + casabe horneado con queso 

     6.    Brusqueta con jamón y vegetales asados

     7.    Ensalada Capresa (tomate + queso mozarella + albahaca)

     8.    Mezclum de lechugas + cuadritos de pollo + mandarinas + almendras fileteadas

     9.    Champiñones rellenos con queso de cabra

     10.Pinchos de carne y vegetales

Para finalizar, recuerde preparar una bebida refrescante a base de te o infusiones de flores o frutas. Hasta la próxima!!!

Mi cocina libre de Gluten


Si usted o su hijo ha sido diagnosticado con la condición celíaca o padece intolerancia al gluten, ya sabe cuan abrumador es el proceso de mantener un régimen de alimentación libre de gluten. No sólo nos preocupamos acerca de los ingredientes y la contaminación cruzada cuando otras personas están cocinando para nosotros, sino también hay que ocuparse de mantener segura la cocina de su propia casa.