Día Internacional del Síndrome de Asperger

Desde el año 2007 cada 18 de febrero se hace honor al científico Hans Asperger, quien hace 71 años publicó su trabajo "Autistische Psycopathem" im Kindesalter dando los primeros pasos a lo que hoy conocemos como el Síndrome de Asperger. Desde aquella fecha el manejo de la condición ha sido vertiginoso...casi 40 años para que fuese reconocido, 50 años para introducirlo en el DSM y 20 para quitarlo, pues en el Asperger aún nos queda mucho por aprender. La escuela es el primer punto de desencuentro de quienes viven con esta condición y hoy quiero puntualizar algunos aspectos relacionados con la convivencia en el entorno educativo.


En vista de las dificultades para compartir la "normalidad", los chicos Aspie se mantiene aislados del alboroto diario del aula de clase y esta situación muchas veces los hace víctimas de molestias por parte de otros compañeros de clase que no son capaces de comprender lo que les sucede. De igual forma, permanecen callados y son poco participativos durante la dinámica escolar y debido a la falta de formación de los maestros, esta conducta puede parecer descortés y descuidada. El manejo de una dieta especial, que les limita el acceso a los alimentos típicos de la cantina escolar también se convierte en una causa de burlas y molestias, en especial de los adolescentes.

Como nos pasa a la mayoría, los chicos con síndrome de Asperger tienen límites de tolerancia y cuando se ponen a prueba la respuesta no se hace esperar...así como usted y como yo...ellos reaccionan ante el estímulo y esa conducta que para muchos resulta inadmisible, es fruto de una serie de eventos que seguramente vienen sucediendo desde hace un buen tiempo. Así ese chico tranquilo, callado y  poco social se convierte en una marea de emociones y decide "su manera" poner un alto. Para muchos "su manera" no encaja con el estándar social, entonces termina siendo culpable de su propio acoso.

El equipo de AutismoDiario ha publicado hoy un artículo sin desperdicios que tiene como tema central el bulliying o acoso escolar de los niños con Síndrome de Asperger. En el hace hincapié en la mirada esquiva de la institución educativa que convierte a la víctima en victimario. Puede leer el artículo completo aquí.

No es casual, hoy recibí la noticia: soy tía Aspie...y aunque sé que nos queda un camino largo por recorrer para explicar y enseñar a la familia, amigos y a las maestras, siento un alivio pues mi corazón lo venía anunciando desde hace mucho tiempo y ahora tenemos más herramientas para acompañarlo en este camino que llamamos vida.

Desde mi metro cuadrado puedo acompañar desde lo que sé, el efecto de la dieta GFCFSF con sus altibajos, pues si usted ya está aplicando el abordaje biomédico, sabe que se requiere voluntad para manejar con mucho amor la insistencia de abuelos y amigos que insisten que ese "poquito" no les hará daño, la falta de información en la cantina escolar y las consecuencias de compartir la merienda con los amiguitos del salón. 

El éxito de la dieta depende del adulto, esa mirada melancólica por lo que ya no puede comer evidentemente afecta al chico y a su capacidad para asimilar lo que está pasando. No es una dieta milagro, eso está claro...tampoco funciona en todos los casos, eso también lo sabemos, pero para quienes hemos podido ver los cambios, tenemos la certeza de que el esfuerzo vale la pena. Esa Koikolonchera que nos acompaña a donde quiera que vas es la clave del éxito y doy fe de ello.

Si está recién diagnosticado y vive en Caracas, lo invito al próximo encuentro Koikolonchera, le aseguro que será una experiencia inolvidable.

Hay que pasar por "aceptar" la condición, eso es un paso ineludible y en virtud del momento en el que llega el diagnóstico y cuan atropellada haya sido la travesía esto puede tomar meses...incluso años...pero tenga en cuenta que mientras más tiempo pase lamentando lo que es, su Aspie está perdiendo tiempo valioso para conseguir avances en su capacidad para aprender a conocer la forma en la que nosotros vemos el mundo, encontrar un punto de encuentro y apuntar al éxito en su vida. 

"Yo no quiero que seas igual a los demás, quiero que seas tú mismo" para tí mi pequeño milagro, con amor incondicional..TQ tu tía Mari.

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