Cada último día del
mes de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras...un grupo
de patologías poco conocidas y que tienen una baja frecuencia en la
población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo
puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a
menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Según
la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades
raras que afectan al 7% de la población mundial.
El
Día Mundial de las Enfermedades Raras es una iniciativa de la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER), EURORDIS y NORD quienes en alianza han
emprendido la notable tarea de informar y sensibilizar a la población del mundo
acerca de la existencia de estas condiciones y más aún de las necesidades de
pacientes y familiares diagnosticados con alguna de las condiciones.
Un
gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la
incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Y es que, el retraso en el
diagnóstico, cuyo promedio de tiempo se eleva hasta casi los 5 años, supone
graves consecuencias para el paciente y su familia. De esta forma, la demora en
obtener un diagnóstico priva al afectado de intervenciones terapéuticas
oportunas para favorecer el abordaje de la enfermedad. Todo ello, trae en
consecuencia un empeoramiento clínico, así como secuelas físicas, y en
ocasiones intelectuales y psicológicas, que podrían haberse evitado o paliado
con un diagnóstico precoz.
En
Venezuela existen algunas iniciativas que buscan mejorar la calidad de vida de
los pacientes con enfermedades raras: Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), FundaciónAntahkarana (Esclerosis Múltiple), Anahipul (Hipertensión Pulmonar), Asociación
Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales AVEPEL, Asociación CivilHumberto Da Silva, y la Asomiastenia Asociación de Miastenia Gravis de Venezuela.
No contamos con cifras a
nivel nacional…de hecho seguramente muchos están luchando por encontrar un
diagnóstico que les permita iniciar el tratamiento y mejorar su calidad de
vida… es hora de levantar nuestra voz por aquellos que no pueden y acompañarlos
en este camino. Desde esta esquina, mi contribución a la causa: hablar del tema! únete a la movida y hoy comparte a través de tus redes sociales información para que tus seguidores se informen...mano a mano...hand by hand.
Para cerrar, les comparto el video institucional de la campaña 2015:
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