Cada último día del
mes de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras...un grupo
de patologías poco conocidas y que tienen una baja frecuencia en la
población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo
puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a
menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Según
la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades
raras que afectan al 7% de la población mundial.
El
Día Mundial de las Enfermedades Raras es una iniciativa de la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER), EURORDIS y NORD quienes en alianza han
emprendido la notable tarea de informar y sensibilizar a la población del mundo
acerca de la existencia de estas condiciones y más aún de las necesidades de
pacientes y familiares diagnosticados con alguna de las condiciones.

En
Venezuela existen algunas iniciativas que buscan mejorar la calidad de vida de
los pacientes con enfermedades raras: Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), FundaciónAntahkarana (Esclerosis Múltiple), Anahipul (Hipertensión Pulmonar), Asociación
Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales AVEPEL, Asociación CivilHumberto Da Silva, y la Asomiastenia Asociación de Miastenia Gravis de Venezuela.
No contamos con cifras a
nivel nacional…de hecho seguramente muchos están luchando por encontrar un
diagnóstico que les permita iniciar el tratamiento y mejorar su calidad de
vida… es hora de levantar nuestra voz por aquellos que no pueden y acompañarlos
en este camino. Desde esta esquina, mi contribución a la causa: hablar del tema! únete a la movida y hoy comparte a través de tus redes sociales información para que tus seguidores se informen...mano a mano...hand by hand.
Para cerrar, les comparto el video institucional de la campaña 2015:
No hay comentarios
Publicar un comentario
Tu participación nos permite mejorar los contenidos que publicamos, gracias por compartir tus comentarios con nosotros.