Nos vestimos de Azul


Hoy comienza el mes de Abril, mes para vestirse de azul y acompañar a una comunidad cada vez más grande que pide sólo una cosa: Inclusión.


«El autismo no está restringido a una sola región ni a un solo país; es un reto de alcance mundial que requiere medidas a nivel mundial.[...] Ahora es el momento de obrar en pro de una sociedad más inclusiva, poner de relieve los talentos de las personas afectadas y velar por que haya oportunidades para que puedan desarrollar su potencial.»

Mensaje del Secretario General, Ban Ki-moon
con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril de 2013

La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una discapacidad permanente del desarrollo, que se caracteriza por deficiencias en la interacción social, problemas en la comunicación verbal y no verbal y patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos y repetitivos.

La palabra Autismo, del griego auto-, de autós, 'propio, uno mismo', fue utilizada por primera vez por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler en un tomo del American Journal of Insanity, en 1912. Sin embargo, la clasificación médica del Autismo no ocurrió hasta 1943, cuando el Dr. Leo Kanner, estudió a un grupo de 11 niños e introdujo la caracterización Autismo Infantil Temprano

Al mismo tiempo un científico austríaco, el Dr. Hans Asperger, utilizó coincidentemente el término psicopatía autista en niños que exhibían características similares a las observadas por Kanner. No obstante, el trabajo del Dr. Asperger, no fue reconocido hasta 1981.

No hay cura y se desconocen las causas que lo desencadenan, pero lo peor de todo es la estigmatización y discriminación asociadas con la condición, hecho que se produce con mucha frecuencia, por la desinformación.

El autismo no es contagioso, por lo que un chico con la condición puede compartir con otros sin mayores inconvenientes. Su dificultad para socializar es muchas veces incomprendida, pero un ligero toque de tolerancia y aceptación puede hacer maravillas.

Como cada caso es diferente, el manejo de la condición puede ser una montaña rusa, así no sólo es el niño el que se afecta, sino todo su entorno familiar. La falta de información puede postergar el diagnóstico por muchos meses, haciendo más complejo el manejo y la aceptación de la misma.

En la actualidad los especialistas manejan la condición a través del Análisis conductual aplicado (Applied Behavior Analysis o ABA), puesto que estudios científicos e independientes han demostrado su utilidad para elevar el nivel de funcionamiento de los niños con TEA. Se cree que un inicio temprano de la terapia y la intensidad del mismo mejora las probabilidades de aumentar el nivel de funcionamiento. Los niños pueden llegar, con cursos intensivos tempranos e individualizados de este tratamiento, a hablar, leer, escribir etc. 

El manejo de la alimentación suele ser para muchas familias una alternativa con excelentes resultados. Aún cuando no hay suficiente evidencia científica que lo avale, son numerosos los padres que reportan mejorías sustanciales en el comportamiento de sus hijos luego de aplicar un plan de alimentación libre de gluten, caseína y azúcar. No obstante, muchos niños con TEA son bastante problemáticos a la hora de comer, tienen problemas para masticar o simplemente por falta de comunicación verbal comen una reducida cantidad de alimentos, por lo que una dieta de exclusión podría generar una situación de mucha tensión en casa.

En mi experiencia, la dieta de exclusión funciona en muchos casos, pero no cura la condición y eso hay que tenerlo muy en claro pues las expectativas de muchos padres sobrepasan su efectividad.

La clave de su efectividad radica en la constancia de la familia, pues al primer signo de mejoría, muchos abandonan la dieta o simplemente la hacen “flexible” y así no funciona el plan. Hay que ser estrictos, evitar la contaminación cruzada, informar a la familia, amistades y en el colegio que un “poquito” afecta y puede acabar en minutos con todo el trabajo. Hay que revisar las etiquetas y en la mayoría de los casos la mejor opción es preparar todo en casa, lo que puede ser agotador.

En Venezuela existen varias organizaciones a través de las cuales puede recibir apoyo para el manejo de la condición: Sovenia Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas. Fundasperven y diversos grupos de apoyo en las redes sociales como Autismo en voz Alta, Red para crecer, CAIPA y sus capítulos regionales y Sano y Fácil nos alimentamos.

Mañana 2 de abril a partir de las 5:00 pm Venezuela se une a la campaña internacional  desarrollada por Autism Speaks Light Up Blue encendiendo al Obelisco de Altamira en Caracas, como parte de la campaña de concienciación sobre el Autismo, todos están cordialmente invitados a participar.

De igual forma, los amigos de Red para Crecer nos invitan a su campaña Pinta de azul tu corazón 2013, un evento que simplemente nos invita a vestirnos con una prenda azul, tomarse una foto y cargarla en las redes sociales, para acompañar a miles de personas que unen su voz y crear conciencia acerca de la condición, develando mitos y la desinformación que discrimina.

Si está dispuesto a cambiar su plan de alimentación y experimentar con la dieta de exclusión, aquí estaré para acompañarlo. El próximo 6 de abril estaremos en la Hacienda Santa Teresa para compartir experiencias e ideas para manejar la dieta libre de gluten, caseína y azúcar, acompáñanos y vístete de azul todo el mes de abril!!

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